Nous vous souhaitons la bienvenue sur le site internet de l' A FMAH . Vous y trouverez la présentation et l'actualité de notre association ainsi que des informations sur la Maladie de Hirschsprung.

 

Vous pourrez obtenir plus d'informations sur nous et Sandales femmes plat sexy Bohème perlée Décontractée
. L' AFMAH  est basée en France et traite avec tous les patients et les familles francophones d'ici ou d'ailleurs !

 

Vous pouvez parcourir notre site à l'aide des liens de navigations dans le menu à droite et ci-dessus.

 

Nous vous souhaitons une bonne visite sur notre site et nous espérons que vous trouverez les informations que vous recherchez.

 

A bientôt !

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A LA UNE

 

Notre projet d'édition de livret d'informations prend forme !

Après le soutien du IgiCo UFE 8684, Bottes de Motard Homme Grigio Grigio
, c'est la BATA 8232535, Baskets Hautes Homme Gris Grigio Grigio
qui nous aide à réaliser ce support qui sera, nous l'espérons, utile à toutes les familles touchées par la maladie.

Mardi 27 février la convention de partenariat a été signée à Gioseppo Sandales Biodola jaune, brun coin Hauteur 11cm
de Lyon-Bron.

 

(de gauche à droite : Dr R. DUBOIS - Chirurgien Pédiatrique, D. BODOY - Vice Présidente de l'AFMAH, C. NOVAT - Présidente de l'AFMAH, Dr T. GELAS - Chirurgien Pédiatrique, Y. COTTRET - Délégué Général MACSF, K. BOULY - Chargée de Développement MACSF, C. LANGUE - DUBOURDON Productions)

 

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Connaissez-vous Angela notre mascotte ?

 

La grenouille est le symbole de notre association depuis sa création. Elle a toujours fait partie de notre logo, et tout naturellement nos premières publications sous forme de bulletin trimestriel ont été baptisées "Le Batracien". 

Savez-vous pourquoi ? (pour vous aider la réponse se trouve dans l'un de nos fameux "Batraciens"...à vous de jouer !)

 

Vous pouvez la commander via DIESEL escarpins talons cuir femme PASSION beige

 

Carte d'urgence Maladies Rares

 

Il y a quelques semaines, la filière Moira12 flip flop en fausse fourrure Perle Slip Slide On Flat Sandal Chaussures Slipper Noir S4437 Taille36
réalisait en étroite collaboration avec ses associations partenaires 5 cartes d'urgence au profit des patients. 
La maladie de Hirschsprung en fait partie !

Cette carte au format carte de crédit réalisée sous la tutelle du Ministère des solidarités et de la santé a une valeur informative et pourra être présentée par le patient dans un contexte qui le nécessite (priorité, aéroport, hospitalisation ...).

Elle indique en effet que le patient transporte du matériel médical et est autorisé à utiliser en priorité les WC publiques ou destinées à une clientèle.

Elle définit ensuite la pathologie et liste les informations spécifiques au patient qui y sont liées (mode d'évacuation digestive, sondages, matériel médical utilisé, antécédents chirurgicaux, allergies ....) avant d'indiquer les numéros de téléphone des personnes à prévenir en priorité (famille, médecins, centre de suivi...).

N'hésitez pas à nous solliciter pour connaitre les moyens de vous en procurer !

 


Connaissez-vous la Maladie de Hirschsprung ?

 

Il s'agit d'une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 5000, en majorité des garçons (80%).  Il s’agit bien souvent de formes sporadiques (sans antécédent familial) mais on connaît des formes familiales.

 

Une occlusion fonctionnelle

Cette maladie se caractérise par l’absence de cellules  ganglionnaires nerveuses dans la paroi du segment terminal de l’intestin (segment «aganglionnaire»). Il en résulte une  paralysie intestinale, se traduisant généralement par une occlusion fonctionnelle, parfois simplement par une  constipation importante. Il existe différentes formes de la Maladie de Hirschsprung, dont la gravité dépend de la  longueur du segment aganglionnaire. Dans 80% des cas,  il s’agit de la forme «classique» qui touche simplement la  terminaison du côlon (le rectum et le côlon sigmoïde). Mais  il existe des formes «longues» et «totales» et parfois des  anomalies associées.

 

Une intervention chirurgicale adaptée

Le diagnostic est généralement posé dans les toutes premières semaines de vie. Les bébés sont alors pris en charge par un chirurgien pédiatrique qui décidera de l’intervention appropriée. Cette opération consiste à ôter le segment aganglionnaire, elle est de moins en moins souvent précédée d'une mise temporaire de l'intestin à la peau (entérostomie), en  général au niveau du colon (colostomie). Son but est de rétablir une fonction intestinale et anorectale la plus normale possible. 

Notre livre pour enfants

A commander dans notre boutique

L'AFMAH à Lyon

WE de Rassemblement des familles, sept. 2017

Enzo et Carole

Journée des familles à Disneyland Paris le 4 mars 2017

L'AFMAH à Nantes

WE de Rassemblement des familles, sept. 2014

Gabin, Victor, Magali et Cédric

Journée des familles à Disneyland Paris le 4 mars 2017

L'AFMAH à Amboise

Les élèves du Lycée J. CHAPTAL nous remettent leur don, mai 2016

Lucas, Julie, Patricia et Serge

Journée des familles à Disneyland Paris le 4 mars 2017

Carole et Laurence Tiennot-Herment Présidente du Téléthon

Conférence Maladies Rares, Paris, Janvier 2017

Carole notre Présidente

Congrès de la SFP, Marseille, mai 2017

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Date de dernière mise à jour : 28/02/2018

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